起立性調節障害(OD)改善ガイドブック

起立性調節障害 親の会 LINEオープンチャット版

子どもの起立性調節障害で悩んでいる親御さんへ。

「起立性調節障害 親の会 LINEオープンチャット版」では、全国の起立性調節障害で悩む親御さんを対象に、ご自身の経験談などを投稿していただき、情報共有ができる場になればと思い開設しました。

起立性調節障害(OD)は、小学生の約5%、中学生の約10%が罹患すると言われており、子どもにとっては比較的身近な病気です。

しかし、起立性調節障害に対応している病院が少ない、また起立性調節障害の存在が世間にあまり知られていないというのが現状です。

皆さんが普段感じていることや疑問点、◯◯を試したら体調が少し良くなったなど、情報共有を行っていただき、一人で悩まず、解決の糸口を見出すきっかけになればと思います。

まずは、親御さんが起立性調節障害に対する理解をより深めていただき、親御さん自身が元気になれる場所になれば幸いです。

普段なら誰にも相談できない皆さんの心の声を、この場でつぶやいてみてはいかがでしょうか?

私たちが「親の会」コミュニティを作った理由

起立性調節障害(OD)のお子様を持つ親御様の悩みは、周囲に理解されにくく、孤立しがちです。

「いつまで続くの?」「学校はどうすれば?」

終わりの見えないトンネルの中にいるような不安を、誰にも相談できずに一人で抱え込んでいませんか?

私たち「起立性調節障害改善協会」は、そんな親御様たちが少しでも心を軽くし、前を向いてお子様を支えられるよう、このコミュニティを作りました。

同じ悩みを共有し、経験者の知恵から学び、支え合える場所。

それは、お子様の回復を支えるために、まずは親御様自身が笑顔になれる場所であってほしい、という私たちの強い想いが込められています。

LINEオープンチャットでできること

このコミュニティでは、LINEオープンチャットの機能を活用し、日々の生活の中でのちょっとした悩みから、学校との連携、進路相談まで、リアルタイムに交流・相談ができます。

匿名での相談・交流

ニックネームで参加できるため、個人を特定されることなく、本音で相談できます。

過去のアドバイス・事例の検索

オープンチャット内の検索機能を使えば、過去に交わされた多くのアドバイスや成功事例、経験談をいつでも見返すことができます。

安心してご利用いただくためのルール

すべての参加者が安心して、心地よく過ごせるコミュニティであるために、以下のルールを守っていただくようお願いしています。

誹謗中傷・批判の禁止

様々な意見や価値観があります。相手の立場を尊重し、批判や責めるような発言は控えてください。

専門的な医療・治療の強制禁止

あくまで経験談の共有の場です。特定の治療法や病院を強く勧めたり、医療行為を強制したりすることは避けてください。

個人情報の取り扱い

お子様の学校名や具体的な住所など、個人が特定できる情報の掲載は控えてください。

商業活動・勧誘の禁止

物品の販売や宗教・政治活動への勧誘、宣伝目的の利用は禁止です。

参加された親御様から届いた声

これまでに多くの親御様にご参加いただき、国内最大級の起立性調節障害(OD)親の会コミュニティとして、多くの繋がりが生まれています。

下記では、 実際に参加された親御様のコメントを一部紹介いたします。

親の会 感想1

親の会 感想2

親の会 感想3

親の会 感想5

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起立性調節障害が治った人の声