起立性調節障害の方の体験談

起立性調節障害を患っていたR.Kさん(高校1年生 女性)の体験談

起立性調節障害を患っていたR.Kさん(高校1年生 女性)の体験談

私の娘が起立性調節障害を発症したのは高校1年生の8月末でした。

はっきり症状として現れたのは起床後の「吐き気」です。その後、数日のうちに朝起き上がることができなくなりました。

娘を呼びかけても揺すっても全く反応しないのです。起こされた記憶も全くないのです。

私は元々、起立性調節障害のことを知っていたので、起立性調節障害ではないかと思いました。

ここからは、娘のその後の状況についてご紹介します。

その後の経過

◆9月

<総合病院の小児科を受診>
内科を受診しましたが小児科を紹介される。
その後、「起立性調節障害 潜在性鉄欠乏性貧血」の診断が出る。
1ヶ月、鉄剤を服用しながら生活リズムを改善して様子を見る。

<症状悪化>
・起床が昼頃になる
・睡眠時間が10時間を越える
・吐き気、頭痛、めまい、腹痛など、様々な症状が日替わりで出る

<学校に診断書を提出>
病気をよくご存知の先生で、とてもよく理解してくださりました。

<漢方薬局で漢方相談>
起立性調節障害以外に貧血、重い生理痛、頻発月経、冷え症など気になる体調不良が多いため体質改善を目指した。
※婦人科受診はしており、疾患はないと診断されています。

 

◆10月

<小児科2回目受診>
ミドドリンを朝夕1錠ずつ処方される。
服用開始後2日目から、強いめまいで全く起き上がれなくなる。
6日目に医師に相談したが、「めまいを抑える薬でめまいが出るはずない、薬が飲めないなら心因性だから精神科を紹介する」と言われる。
鉄剤もなぜか検査せずに中止。ミドドリンを中止したら起き上がれないようなめまいは治まる。

<症状がやや緩和>
起床は9時前後。体調不良は変わらず。

<光目覚まし時計の使用開始>
はっきりとした改善はないが、長期的な視野で効果を期待して、現在に至るまで使用。

 

◆11月

<漢方相談>
めまい、夜間のトイレが気になり相談。調合していただいた粉薬が効果的だった。
すぐに改善して夜間のトイレはなくなり、めまいは激減した。
冷えからくる胃腸の弱さがあったが、漢方錠剤を続けた効果が出始めたのか、腹痛や下痢がほぼなくなる。

<循環器内科を受診>
小児科は不信感があったため循環器内科を受診。
リズミックを寝る前に半錠服用。以前と違う薬をごく少量から始めてみることになったが目立つ体調不良はない。

<起床時間>
少し早まり8時台に起床。

 

◆12月

<症状に変化なし>
起床時間も早まらない。頭痛だけがほぼ毎日ある。

<整体(カイロプラクティック)>
評判の良い先生がおり、試しに行ってみた。
すぐには効果が出なかったが、よく相談に乗ってくださる。

<薬の服用>
リズミックを増やしてみたり、ミドドリンの量を減らして試してみたりしたが、吐き気や頭痛が強くなるので、結局リズミック半錠で様子をみることに。

 

◆1月

<薬の服用>
月半ばにリズミックの服用を中止した。血圧や脈に変化はない。(毎日寝起きに測定して記録を残している)

<症状>
月の前半は体調不良が増えたが、月半ばから徐々に安定してきた。
吐き気、頭痛は慢性化しているが、起き上がれないほどではなくなる。
波があるが、起床時間が少しずつ早まり、7時台に起床できるようになる。

<寝る部屋を変える>
2階の子供部屋に寝ていたが、1階のダイニングの隣の部屋で両親と一緒に寝ることにしてみた。
朝の声かけ、子どもの様子の観察がしやすくなる。それ以後、起床時間が早まってきたように感じる。

 

◆2月

<起床時間>
ほぼ7時前後に起床できるようになり、遅刻せずに登校できる日が増えた。
2月は1日も休まず、月の半分は遅刻していない。

<生理痛>
あれだけ重かった生理痛が全くない。

<循環器内科を受診>
起床時の頭痛が毎日あるので、頓服として頭痛薬を処方していただいた。
現在、声をかけ始めて1時間弱、7時くらいに起床しています。
寝起きは毎日中程度の頭痛があるので、そこを改善してあげたいです。

まとめ

本人は真面目で気配りのできる、いわゆる良い子でした。

中学では学級委員や運動部の部長を努め、先生や友達から信頼されており、部活の朝練には誰よりも早く行っていました。その反面、繊細でプライドが高い面も持ち合わせていたなと思います。

発症約1年前に初潮があり、今思い起こせば、その頃から少しずつ起床しにくさがあったように思います。

大音量の目覚ましの音に気付けない、起こしても二度寝をする、起こされたことを覚えていない。きっとその時にもう、起立性調節障害になっていたんだと思います。早く手をうってやればよかった、と後悔しています。

漢方の先生も、「婦人科からきてる不調かも」と言われていました。最初の病院は相性があわず、2つ目の病院ではよく話も聞いてもらえて良かったです。相性の合う先生に診ていただくのも大切です。

初めて受診した小児科では以下のことを言われました。

  • 遅く寝たら起きれるわけないでしょ
  • 宿題や予習にそんなに時間がかかるなんて信じられない
  • どうせ夜遅くまでスマホしてるんでしょ
  • 身の丈に合わない高校に行ったんじゃないの
  • 治らないよ

改善の決め手はハッキリとはわかりません。

漢方を根気よく続けたこと、整体、寝室の環境を変えたこと、光目覚まし時計、いろいろ試してみたので。ただ、病院処方の血圧の薬ではないと思います。

学校はとても理解してくださいました。診断書の提出は重要でした。どん底の体調の時に、娘の学校は部活だけでも来て大丈夫、と言ってくださいました。

部活は娘にとって、最高の居場所でしたので、本当にありがたかったです。先輩も同級生も温かく受け入れてくださり、とても恵まれていました。

Webサイトの記事には、激しい運動はしないほうがいいとありましたが…。ただ、最近コロナで1ヶ月以上部活をしてないので、それも改善のためには良かったのかもしれません。

この病気は親にとっても本当にしんどいです。病気を頭では理解していても、実際に意識不明のように寝ている様子を見たり、毎日体調不良が出たりすると、辛くて悲しくてたまらなかったです。

元気に通学している高校生を見かけると、「なんでウチの子は」と思い、泣いてしまったり、体調不良の子どもに優しくできなかったりして、自己嫌悪に陥った日も一日二日ではなかったです。再び症状が再燃したら、きっとまた泣くと思います。

同じように起立性調節障害で悩まれている方の参考になれば、と思います。

トトノエライト なおくん

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